Création d'Unique - Consultation Spécialisée Maladies Génétiques
Si les avancées du diagnostic ont permis d’identifier un nombre croissant de pathologies, l’accompagnement médical et psychosocial reste morcelé, sans structure de référence capable de coordonner les différents volets de la prise en charge sur le long terme.
Dans le canton de Vaud, comme dans les cantons voisins, il existe peu de consultations dédiées à cette population de patients souvent vulnérables, nécessitant un suivi complexe et pluridisciplinaire.
UNIQUE se positionne ainsi comme une consultation spécialisée et de de coordination des soins pour les patients atteints de maladies génétiques rares visant une approche globale et personnalisée, qui intègre : ·
- le suivi médical spécialisé,
- le soutien psychologique,
- la coordination avec les assurances sociales (notamment l’AI),
- l’orientation vers des lieux de vie adaptés,
- ainsi que le soutien aux familles dans leur parcours de soins et de vie.
Notre ambition est de créer un espace de soins éthique, humain et durable, où chaque patient est reconnu dans sa singularité et accompagné dans toutes les dimensions de sa vie.
Notre histoire
La consultation UNIQUE, fondée par la Dre Isis Atallah, ouvrira ses portes le 01 septembre 2025 à Vevey, à la suite de nombreux échanges avec des associations de patients engagées dans le domaine des maladies rares d’origine génétique. Parmi elles :
- PART21 et ART21, qui soutiennent les personnes porteuses de trisomie 21 et leurs familles,
- FRAXAS, dédiée à la recherche et à l’accompagnement des personnes atteintes du syndrome de l’X fragile,
- et MaRaVaud, qui rassemble les familles concernées par les maladies rares dans le canton de Vaud.
Dre Isis Atallah
La Dre Isis Atallah est médecin spécialiste FMH en génétique médicale et médecin praticien (avec une formation de médecine interne générale complétée en Espagne dans le cadre du programme MIR).
Elle est également titulaire d’un MD-PhD obtenu entre la Humboldt-Universität zu Berlin et l’Université de Cantabrie, avec une thèse sur la neurofibromatose de type 1, soutenue magna cum laude.
Après une expérience en médecine interne générale en Espagne et hospitalière en France et en Suisse, elle rejoint le CHUV où elle réalise sa formation FMH en génétique médicale. Elle travaille au CHUV comme cheffe de clinique jusqu'à fin 2024, puis rejoint l'équipe de Medigenome SA, sous la direction du Prof. Stylianos Antonarakis. Cette expérience permet de diversifier son expertise dans le diagnostic avancé des maladies rares génétiques. En 2025 et après avoir constaté que la majorité des patients atteints de maladies rares en Suisse n'ont pas accès à un suivi spécialisée, elle décide d'ouvrir elle-même une consultation spécialisée de diagnostic et de suivi de patients avec un diagnostic de maladies rares. Elle réalise alors un stage à l'Institut Lejeune à Paris, le 1er centre de soin et de recherche clinique en Europe pour la Trisomie 21 et les déficiences intellectuelles d’origine génétique en France.
La Dre Isis Atallah a également mené une activité de recherche clinique centrée sur les maladies génétiques rares, avec un intérêt particulier pour la neurofibromatose de type 1. Elle a participé à plusieurs études cliniques visant à mieux caractériser les phénotypes associés à différents syndromes rares, contribuant ainsi à affiner le diagnostic et la compréhension de ces affections complexes. Son travail illustre un engagement constant à faire le lien entre recherche scientifique et pratique médicale. Plus d'information sur Researchgate : https://www.researchgate.net/profile/Atallah-Isis/research
En parallèle de sa carrière médicale, elle co-fonde et co-préside l’association MaRaVaud, créée le 29 février 2024, qui œuvre à la reconnaissance et au soutien des personnes vivant avec une maladie rare dans le canton de Vaud (www.maravaud.ch).
